Verslag van Week 2 en 3

Lieve allemaal,

Ondertussen zit ik in week 4, maar het is wel al even geleden dat ik hier wat geschreven heb. Dit kwam niet omdat ik jullie niet op de hoogte wilde houden, maar omdat ik het hier enorm zwaar heb.

Maandag 21/11

Is het echte programma begonnen. Morgens begon met een workshop, vanuit het maatschappelijk werk om ons wat meer mee te nemen in het traject hier. Middags eerst Fitness, hier weer de eerste stappen in opbouw van m'n conditie en spierkracht gezet. Erna een gesprek met de psycholoog en erna direct gezellig aangeschoven bij de crea. Avonds was ik helemaal kapot, veel pijn in mijn lijf.

Dinsdag 22/11

Stond m'n eerste wandeling op het programma, was een klein stukje hier voor de kliniek. maar wel door de sneeuw en erna was er ook nog even tijd om sneeuwballen te gooien. Middags was het weer tijd voor het spreekuur met de arts, hier de uitslagen besproken en de doelen voor de komende periode. Vervolgens afgesproken dat ik per woensdag van 50 naar 40mg prednison zou gaan. Avonds nog even ge-videobelt met mijn Bijbelstudie groep genoten, of zoals wij dat noemen Kring/Conectgroep, was wel even heel fijn om iedereen even kort te zien en te spreken.

Woensdag 23/11

Deze woensdag begon met een workshop vanuit PMT, en ging over lichaamssignalen. Later deze ochtend nog even contact met de diëtiste. Aan het eind van de dag een workshop van de verpleging over long medicatie en dan vooral de inhalatietechnieken.

Donderdag 24/11

Morgens had ik een gesprek met het Maatschappelijk Werk, Middags individuele Fysio en voor het eerst zwemmen.

Vrijdag 25/11

Morgens had ik eigenlijk moeten zwemmen, maar had zoveel pijn in mijn lijf dat ik in overleg maar besloten heb niet te gaan zwemmen en er een rust dag van te maken. wel nog een oefening geleerd om de spierkracht van m'n romp te verstevigen. Eind van de middag even bij de crea geweest en stuk Nederlands Elftal gekeken. Avonds met de verpleging m'n AAP (AstmaActiePlan) door genomen.

Zaterdag 26/11 en Zondag 27/11

Zaterdag middag mee geweest naar de kerstmarkt en gezellig ergens wat gedronken en verder er een heel rustig weekend van gemaakt. Mede omdat ik best wel wat last van de prednison afbouw had.

Maandag 28/11

Individuele Fysio, waarin we weer verder zijn gegaan om de spieren van m'n romp te versterken en te kijken of ik toch misschien wat meer rust in m'n ademhaling kan krijgen op sommige momenten, ondanks de diverse longproblemen en m'n middenrif die bijna niet meer werkt.

Middags weer fitness, hier onder andere op een speciale spel computer door middel van spelletjes m'n spieren te versterken. Erna met een korte pauze weer naar de psycholoog en erna blijven plakken bij de crea.

Dinsdag 29/11

Morgens gesprek met het Maatschappelijk werk, middags Spreekuur met de arts, waarin we afspraken om de volgende stap in de prednison afbouw te maken en Zwemmen, waar we tussen het zwemmen door ook nog voetbal Nederlands Elftal konden kijken.

Woensdag 30/11

Erg moe, maar ondanks dat wel naar de PMT geweest, verder een rust dag gehouden. Avonds aangesloten bij de online boekenclub.

Donderdag 1/12

Tja.... en toen kwam de man met de hamer. Dus geen wandeling. Maar een dag bedrust. Enorme last van de prednison afbouw.

Vrijdag 2/12

Gelukkig iets minder ziek dan gister, wel de workshop laten schieten, maar wel zwemmen, dat was even fijn, heerlijk warm water. Middags ge-tapt, om m'n long spieren te ondersteunen en gezellig bij de crea geweest.

Zaterdag 3/12 en Zondag 4/12

Wat was het even een fijn weekend. Zaterdag is Sinterklaas even kort geweest. Zaterdag middag even naar het dorp om boodschappen te doen, Nederlands Elftal gekeken. Zondag ochtend het NAD in kerstsfeer hullen en middags ergens koffie drinken. Even ontspannen, de mentale batterij opladen. Helaas eindigde het weekend niet zo fijn, had een zware allergische reactie. Gelukkig kon ik het met de verpleging oplossen zonder extra prednison en kon ook m'n epipen ongebruikt blijven. Maar wel flink wat anti allergie medicatie erin en flink vernevelen om het weer op te lossen.

Dit was een overzichtje van de afgelopen 2 weken, Waarin ook ruimte was voor een hoop lol met elkaar, gezellig Rummikub spelen en elkaar plagen. Maar naast de lol en gezelligheid, zijn we er ook voor elkaar, trekken we elkaar door de moeilijke momenten heen.

Wat ik lastiger vind te beschrijven zijn de processen waar ik hier door ga, want het is zwaar, het is pittig, niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. Moet letterlijk afkicken van de prednison, werken aan conditie en spieropbouw. En daarnaast wordt je ook nog geconfronteerd met een lijf wat niet wil, vergaat van de pijn, benauwd is en een hoofd wat door wil. Want ik wil dat nare roze prednison monster verslaan, maar m'n lijf fluit me keer op keer terug. En m'n hoofd baalt dan en wil niet in rust, want wil zoveel bereiken. Gelukkig staat er hier een geweldig en liefdevol team om me heen, wat zorgt dat ik het niet alleen hoef te doen.

Hebben jullie vragen laat het gerust weten, want dan kan ik ze wellicht beantwoorden.

Oh ja en als ik niet altijd reageer op reacties op facebook, appjes enzevoort is dat niet omdat ik het niet zie of wil, maar omdat het niet gaat, want zoals ik al zei het is hier keihard werken, maar ik waardeer alle reacties, berichtjes, kaartjes enzevoort enorm, die doen goed en maken dat ik volhoud.

Voor nu veel liefs hier vanuit het witte Davos

Rachel