een terugslag en goed nieuws

Lieve allemaal,

Ben morgen alweer 6 weken in Davos. Wat vliegt de tijd.

Wat een week. Wat een week. Wat een week.
Het was afgelopen week niet mijn week.

Maandag GVO voeding gehad, dit was een nuttig GVO, omdat ik zo weer iets meer weet over voeding en wat ik kan doen om aan dit punt zo goed mogelijk voor mijn lichaam te zorgen, na het GVO was het tijd voor een gesprek met de diëtiste, deze was tevreden en er mocht 1 flesje bijvoeding af.

's middag fitnes ook dit ging weer goed, weer een beetje meer gedaan.

Hierna naar de dokter toe, die was erg tevreden en omdat het goed gaat zijn m'n medicijnen flink verminderd, mocht helemaal stoppen met vernevelen en ook m'n pufjes zijn van 3x daags naar 2x daags gegaan en ook weer andere, dus dat gaat de goed kant op.

Later die middag ook de 6 minuten looptest, deze ging een stuk beter dan aan het begin van m'n opname, heb ongeveer het dubbele gelopen en na afloop kon ik m'n ademhaling gewoon onder controle houden en ook de waardes van saturatie en dergelijke waren beter. Dus dit liet een duidelijk vooruitgang zien.

Dinsdag morgen een gesprek met de psycholoog gehad en 's middags natuurlijk weer de wandeling.

Helaas ging het tijdens de wandeling even behoorlijk mis, kreeg het benauwd, ging hyperventileren en kreeg opeens erg pijn in m'n gewrichten en kon met moeite bij bewustzijn blijven. Medicijnen genomen en geprobeerd m'n ademhaling onder controle te krijgen, dit wilde allemaal niet zo goed, dus bij de kliniek aangekomen werd ik opgevangen door de verpleging en naar mijn kamer gebracht waar m'n controles gedaan werden en ik een pijnstiller kreeg, nogmaals een pufje genomen en na een tijdje ging het wel weer iets beter en vermoedelijk was het toch iets te zwaar in combinatie met de hitte, want het was behoorlijk warm hier.
Avonds op m'n kamer gegeten en verder weinig bijzonders gedaan en maar vroeg gaan slapen.

Woensdag morgen voelde ik me niet veel beter had nog steeds veel pijn en was wat benauwd, dus de dokter langs geweest en ik moest maar even een dagje rustig aan doen, ben wel naar het GVO geweest en 's middags naar ademhalingstherapie, het zwemmen en de fitnes waren voor deze dag geschrapt. Bij de ademhalingstherapie moest ik ook een stukje lopen, omdat ik ondanks de pijn wel in beweging moest blijven, dit ging niet helemaal goed, een flinke huilbui en daarna ben ik terug naar m'n kamer gebracht, hier barstte ik nogmaals in een flinke huilbui uit en verloor ik de controle over m'n ademhaling, waardoor ik een flinke hyperventilatie aanval kreeg, na een tijdje ging dit wel weer goed en avonds heb ik afleiding bij de activiteiten begeleiding gezocht en we hadden het afscheid van een van de verpleegkundige.
Donderdags kwam de dokter wederom kijken hoe het ging, voelde met nog steeds niet super, dus besloten dat ik niet zou gaan wandelen maar wel naar haus M zou gaan om de test in te vullen, dit is een test om te kijken hoe het met je gaat. Ik was lopend gegaan en op de terugweg voelde ik me niet goed worden, een van mijn mede patiënten heeft de verpleging gewaarschuwd en die heeft me naar m'n kamer gebracht, controles gedaan en de dokter is even komen kijken hoe het ging, nou ja niet zo best veel pijn, benauwd en kon weer met moeite bij bewustzijn blijven, dus moest maar rustig aan doen en zeker niet gaan wandelen, of de pech 3 daagse nog niet compleet was ben ik 's middags ook nog door m'n enkel gegaan en daarbij ook op m'n pols terecht gekomen en zo zag ik de dokter dus 3x op een dag, dat vond ik toch eigenlijk wel een beetje te veel van het goede, maar goed, hierna werd wel besloten dat ik op m'n kamer moest eten. aan het einde van de middag nog even een extra gesprek met de psycholoog gehad, omdat ik er even helemaal door heen zat.
Donderdag avond niet veel gedaan en maar vroeg gaan slapen.

Vrijdag morgen is de dokter weer komen kijken hoe het met me is, nou nog niet veel beter, kon moeilijk op m'n enkel staan en daar zou de fysiotherapeut voor langs komen. Maar eerst heb ik een gesprek met de PMT therapeute gehad, het er ven over gehad hoe ik nu met de deze flinke tegenslag omging.
Vervolgens is de fysiotherapeut langs geweest en om te zorgen dat ik m'n enkel weer voorzichtig kon gaan belasten, had ik een rollator gekregen, zodat ik me tenminste weer een beetje kon voortbewegen.

's middags was het tijd voor m'n longfunctie, het blazen hiervan ging veel beter dan aan het begin van m'n opname, ook de NO meting heb ik weer geblazen, die was bij binnenkomst 7 en nu was ie 10 en hij moet onder de 20 blijven dus deze was prima in orde, met de NO meting kijken ze naar de ontsteking waarde.

Het weekend eigenlijk erg rustig aan gedaan, alleen zaterdag even in de rolstoel naar het dorp geweest en daar een langere netwerkkabel gekocht zodat ik vanuit bed kan computeren en nog wat dingen voor m'n computeren.

Gelukkig ging het in het weekend ook stapje voor stapje weer beter, kreeg minder pijn en kon weer beter lopen.

Nu vandaag maandag gaat het eigenlijk weer goed, vanochtend van de dokter toestemming gekregen om weer beneden te eten. Hierna GVO gehad, deze keer over de huid en de gevolgen van prednison daar op, hierna weer een gesprek met de diëtiste gehad, mag nu helemaal stoppen met de bijvoeding en ik heb nu pas over 3 weken weer een afspraak.

Vanmiddag weer gefitnest en dit was best pittig, maar goed heb weer wat gedaan en daar ging het om.

Hierna had ik een gesprek met de dokter en daarin heb ik de uitslag van de longfunctie gekregen en toen ik binnen kwam was deze 62, na medicijnen 72 en nu was ie gewoon 107 en dat is gewoon super goed, dus weer wat van m'n medicijnen af, JIPPIE JEE.

En nu is het maandag avond en lig ik lekker rustig op bed, te MSNen en te Skypen.

Morgen weer mee op de wandeling en ik benieuwd hoe dit gaat, maar dit vertel ik jullie in m'n volgende blog.

Oh ja, afgelopen zaterdag hebben we hier sneeuw gehad, maar het weer is nu weer lekker.

en natuurlijk ook deze week weer post ontvangen, allemaal bedankt voor de kaartjes.

Vele groetjes hier vanuit Davos.
Rachel